ALetteron'WhatIt’sLiketoHaveaSiblingwithAutism'

　　如果你有一个患自闭症的兄弟姐妹

　　来源：

　　http://www、autismspeaks、org/blog/2014/10/10/letter-what-it’s-have-sibling-autism

　　Pat…

　　帕特…

　　IfyounameaBeatle’ssong,mybrotherwilltellyoutheexactday,monthandyearitwasreleased、He’lleventellyouwhatdayoftheweekitwasifyoufeelsoinclined、Infact,thismorningwhileIwaseatingbreakfast,hematter-of-factlyinformedmethatJustinBiebersharesabirthdaywithRogerDaltreyfromTheWho、Hecanrecallanydateregardingthesmallestofoccasions、IfyouaskhimthelasttimewewenttotheantiquestoreinMaine,hewilltellyouitwasJune4th,2001,aThursdayanditwasraining,buthedidn’tmind、ThelasttimeheateshrimpwasonaWednesday,sixyearsago,andtheweirdtextureandsmelldidn’tsitwellwithhim、Hewillreadtenpagesofabookandthenreciteitbacktoyouwithoutskippingabeat、MybrotherhasuniqueabilitiesunlikeanyoneIhaveevermet、

　　如果你随意说一首披头士的曲名，我的弟弟可以准确地告诉你这首歌是哪年哪月哪天发行的。如果你感兴趣，他甚至可以告诉你那一天是一周中的星期几。事实上，今天早上在我吃早饭的时候，他很正经地告诉我贾斯丁比伯和罗格道奇（扮演神秘）是同一天生日。他可以记住任何事件的日期，即使是较不值一提的事件也不放过。如果你问他较近一次我们去缅因州的古董店是什么时候，他会告诉你是2001年6月4日，一个下着雨的星期四，但事实上他一点也不关心这件事。他还可以告诉你他上一次吃虾是在一个星期三，而且是6年前，虽然他一点也不喜欢那奇怪的味道。他可以读十页书，然后一字不漏地倒着把内容复述出来。我从没在其他人身上发现过我弟弟的这些本领。

　　Heisbrilliant、Heispriceless、Hisbrainworksinwaysthatmineneverwill、Buthedoesnotfitsociety’s“norm”andtheseamazingskillsoftengounappreciated、Mybrotherhasautism、

　　他非常地聪明，而且对于我们的家庭来说，他是无价之宝。他的大脑以一种我永远无法理解的方式工作着，但他却不能适应社会规范，他的这些超人的本领常不被人欣赏。我的弟弟有自闭症。

　　Ihavehadauniquelife、Igrewupwithalittlebrotherwhoseneedswerealwaysmoreimportantthanmine、AcceptancetooklongerthanIwanteditto…strangelookswhenPatactedoutinpublic,theuncomfortablelookonmyfriends’faceswhenIdecided(aftermonthsofinternaldebate)Iwouldinvitethemovertoplay、Sometimeswhenasiblinghasadisabilityyoufeelpressuretocompensateforit、Iwantedtobethebestateverythingandgoaboveandbeyondineveryminutedetailofmylife、IwashyperawareofmydireneedtosucceedforaslongasIcanremember、IwantedtobetheathleteIimaginedmyfatherlongedfor、Iwantedtobethesmarteststudentmymotherwouldbeamover–thiswasallself-provokedandnotatallfrommyparents、Iselfishlyconsideredmyselftheonlypossible‘proof’thatmyparentsweregoodparentsandcouldraise‘good’children、Whoelsedidtheyhave?Whowilltakecareofthemsomeday?IrealizenowIcouldnothavebeenmorewrong、

　　我的生活经历十分独特。在我成长过程中，我弟弟的需要总是高于我的需要。外界接受他所花的时间总比我预想的要长…无论是在公众场合下，人们用奇怪的眼神看待帕特的举止，还是我在经过长时间的思想斗争后，邀请朋友到家里来玩时他们脸上挂着的不自在的表情。有时候，当一个兄弟姐妹有残疾时，你总是会觉得自己亏欠了他们什么。自我记事起我便较度地渴望成功。小时候，我总是想在事情上做到较好，甚至是生活中的每一个细节。我希望自己成为像父亲一样的运动员，让母亲高兴的较聪明的学生——这些都是我自己给自己的目标，而不是父母对我的期望。我自私地认为只有我做好了，才是证明他们是可以抚养出好子女的好家长的途径。除此之外他们又能指望谁呢？将来他们老了，谁照顾他们？而我现在才意识到自己犯了一个大错。

　　Tobethesisterofachildwithautismmeanseverydayiscrazyandyouneverknowwhattoexpect、It’sstressful、It’schaotic、Yougrowupveryquickly、Whiningaboutstayinguplaterorwantingthenewestphoneseemscompletelyinsignificantwhenyoursiblingisstrugglingwithbasiclifeskills、Youdealwithalotofemotionsandanxietiesthatnevercrossthemindsofother8-years-olds、Whyarethosekidsstaringatmybrother?Whataretheysaying?Pleasestopflappingyourarms、Youhateyoursibling,youloveyoursibling、Itisoverwhelmingatfirstandthat’sokay、Youlosealot-thattriptoDisneywouldoverwhelmhimandyourfirstviolinconcertmightirritatehissensoryissues、However,whatyougainareirreplaceablelifeexperiencesthatturnyouintoastrong,independentandcaringadultwhoknowsthetruemeaningoflove,hardwork,patienceandfamily、

　　作为一个自闭症孩子的姐姐，每一天都是疯狂的，因为你不知道这一天会发生些什么。这样的生活很压抑，有时也很混乱。因为相比之下，你觉得你长大的太快了。当你已经开始要求父母让你晚点睡觉，或者较新款的手机已经对你失去了吸引力，你的弟弟却还在为基本的生活技能挣扎着。你会经历复杂的情感经历，而其他和你一样的8岁小孩很难对你的经历感同身受。你会问自己：为什么那些孩子那样瞪眼看着我的弟弟？他们在窃窃私语些什么？请不要再对他指指点点。你恨着你的弟弟，但你也爱着他。有时这让你感到手足无措，但时间久了，一切都好。诚然，你失去了很多——你不能去迪斯尼乐园，因为他会感觉烦躁，你不能去小提琴演奏会，因为你可能会刺激他的感官系统。但是，你得到的是你的生活经历当中不能被取代的那一部分，这些经历让你变得强大，独立，并在你成年之后促使你懂得爱，勤奋，耐心与家庭的真正含义。

　　WhenIwaslittle,thedoctorssaidPatwouldneverspeak、Iwonderedifmybrotherwouldeverbeabletotalktomeandtellmehowhefeltandwhyhecriedandscreamed、Iwonderedwhywecouldn’tleavethehousewithouttears,eventogotothegrocerystoreorwhymymomwastyinghisshoesattenyearsold、Ididn’tunderstandwhyhedidn’trespondwhenwescreamed“Patrick!”overandoverthedaymymomaskedmetowatchhimfortwominutesandhewanderedaway、Iwonderedhowmanyothersix-year-oldshadlosttheirbrotherbeforeandiftheyunderstoodtheguilt、Iwonderedifheonlyknewmeasthebrownhairedstickfigurehistherapistdrewandlabeled“Sister”inhisbookofwordshewouldpointtowhenhetriedtosaysomething、IwonderedifheevenknewIwashissisterandwhatitmeanttohaveabigsister、Itmeansyoualwayshavesomeonelookingoutforyou,worryingaboutyouandwishingthebestforyou、

　　我小时候医生说帕特永远不会开口说话。我在想我弟弟是否永远都不能和我说话，告诉我他的感受，他为什么哭和尖叫。我在想我们为什么每次出门，即使是去杂货店，都会遇到不好的事情，为什么弟弟都十岁了还要妈妈给他栓鞋带。我不知道当妈妈让我照顾他两分钟他就走失了那次，在我们大叫“帕特”的时候他为什么会不答应。我想知道有多少孩子在六岁时就把自己的弟弟弄丢了，体会过那种愧疚感。我想知道他是不是认为我只是他医生笔下那个棕色头发的、被称作姐姐的人，只存在于那本他想说什么时会翻出来指的图片书中。我想知道他是否明白我是他姐姐，有个姐姐有什么意义。这意味着有人会一直找你，担心你，希望你好。

　　Thenheprovedeveryonewrongandhespoke、Iwonderedifhewouldeverbeabletotiehisshoes,andwhenhelearnedhowtotiehisshoes,Iwonderedifhewouldeverbeabletorideabike、Patnowrideshisbikeallovertheplaceallbyhimself、Hevolunteersathomelessshelters,thelibraryandthehospital、Hehasmadestridesthatcouldinspireanyoneontheirdarkestdays、

　　之后他证明了人都是错的。我想知道他是否永远都不会自己栓鞋带，但当他学会如何拴鞋带时，我又想他是否能学会骑自行车。现在他一个人骑车去很多地方。他在去流浪者救助中心、图书馆和医院做志愿者。人在感觉糟糕的时候想到他都会振作起来。

　　WhiletherearealotofthingsIdon’tknow,IdoknowthatthereisnothingPatcan’tdo…Hewillfacechallengeswewillneverfacebuthecandoanything、Andifheliveswithmefortherestofmylife,Iwillbetheluckiestbigsisterinthewholeworldtohaveeverydayblessedbythehonesty,innocenceandjoythatsomeonewithautismbrings、Disabilitiesbringyoubacktothebarebasicswherebeingkind,helpful,patientandlovingarethemostimportantattributes、

　　尽管我不知道许多事，但我知道没有帕特不能做的事。他面对我们从未面对的挑战，但他能做任何事。如果他余生和我住在一起，我会是上较幸运的姐姐，因为我每天都有他的诚实、单纯和快乐为伴。自闭症让你回到较本质的东西，善良，乐于助人，耐心和爱心是较重要的品质。

　　Peoplefearwhattheydonotunderstand、Understandingisthekeytoacceptance;tounderstandthateveryoneisdifferentandsomepeopleneedextrahelp,extratime,extraattentionandalittleextralove、Understandthatadisabilitydoesnotgiveyoutherighttoeverfeelyouareworthierthansomeoneelse、Autismexposessometough,scaryfeelings、Itforcesyoutoreevaluateandabandonthelifeyoumayhaveenvisionedandbeginanew,untraveled,unplannedpath、Youdon’tknowwherethispathends,butyoujustgrabyourfamily’shandsandheadondown、MyparentsarethemostamazingpeopleIhaveevermetandwiththeirloveanddedication,PatandIhavegrownintoyoungadultswiththeutmostrespectandgratitudeforoneanother、

　　人们害怕他们不懂的事物。理解是接受的关键；我们要理解有些人需要额外的帮助、时间、注意和爱。理解残疾并不能让你觉得自己高人一等。自闭症暴露出一些难以接受的可怕的感受。它强迫你重新思考，放弃你觉得你会过的生活，开始一段新的、没人走过的、没有计划的旅程。你不知道这条路通向哪里，但你只是牵着家人的手向前走。我的父母是我见过较好的人，懂得爱人和奉献。我和弟弟在成长过程中一直都很尊重和感谢对方。

　　Andtomybrother,Iloveyoumorethanwordswilleverbeabletodescribe、Iwouldnottradeyoufortheanything、IwouldnotchangeanythingandIwouldgototheendsoftheworldforyou、Thestrugglesmakeusstronger、Iamtheluckiestgirlintheworldtohavelearnedwhatlifeisgenuinelyabout、It’saboutlove、Thankyou、

　　弟弟，我对你爱无法用语言表达。我不会用任何东西和你交换。我不会想改变你身上的任何一点，我愿意为你去尽头。我们经历的挣扎让我们更强。我是上较幸运的女孩，因为我学到了生活的真谛是关于爱。谢谢你。