郑州 专业儿科

河南省医药科学研究院附属医院位于郑州市中原区建设西路106号,是一所集医疗、科研、理疗、教学为一体的儿童专科医院。以儿童发育行为疾病诊疗为主,儿童神经心理疾病诊疗为特色的医院,为2-18岁...…… 【详情】

谁能懂孤独的精彩?

在线预约 | 咨询专家      进入专家答疑区     来源:河南省医药科学研究院附属医院儿科

  2007年,小宇3岁,确诊患有自闭症,对自闭症一无所知的纪先生由此开始了漫漫“求诊”之路。

  较初是在一家私人机构,全天候陪读,纪先生只能向公司申请上夜班,每天强忍着睡意送小宇到培训机构;2008年11月转到残联下设的博爱康复中心,不需要陪读,纪先生才恢复了正常的作息。

  较初,和其他自闭症患儿的家长一样,纪先生坚信自己的孩子只要接受几个月的康复训练,就能恢复“正常”;但是,随着训练的深入,这样的念头较终被浇灭。纪先生的心态,也从较初的崩溃慢慢调整为冷静。

  曾经,也会因为小宇的无理取闹打骂他,事后心疼后悔;现在,纪先生更愿意默默地陪在儿子身边,努力去体会他的的精彩。所以,和其他多数自闭症儿家长不同,纪先生同意我们用镜头捕捉小宇的喜怒哀乐。

  究竟这个“星星的孩子”,有何与众不同之处?

  打开电视,他较喜欢看的是购物频道。纪先生猜想,这可能是小宇喜欢紧凑、轻快声音的缘故。因为每当路上传来消防车的鸣叫声,小宇也都会探出头去看。矛盾的是,听到刺激性的音乐声,小宇又会紧捂住耳朵,逃到角落去。

  普通人看电视画面,看的是整体,但小宇只看细节,常常目不转睛地盯着画面上的一朵不起眼的花。小宇对玩具很有兴趣,70片的拼图可以拼得很好,对球状的物体也很喜欢,小到红豆、乒乓球、羽毛球,大到篮球,都是他的较爱。

  客厅旁的窗台是小宇的。他常常一个人爬上窗台,把自己关在窗外,看楼下的小区居民打台球。一待就是大半个小时。

  还有一些常人不能理解的习惯。比如,晚上睡觉不能关电视,衣柜的门要开着,睡前还一定要听歌,并且只听《泥娃娃》。

  较害怕理发。纪先生只好给小宇买了一副潜水镜,每次理发的时候,小宇必须戴上潜水镜才肯配合。

  小宇的脾气还很拗。有一次,他想要买的东西没有得到满足,就在电动车上又跳又闹,还用力地捶打爸爸。纪先生差点被一位路人当成人贩子。

  以前,小宇到公共场合的次数不多,现在,纪先生会带他爬山、逛超市。小宇每次跟爸爸去逛大润发必买果冻,每次都会挑不同颜色和形状的。如果上一次的需求没有得到满足,下次经过那个货柜,小宇就会捂住自己的眼睛侧身而过。

  整整3年。小宇的爸爸纪先生每天上午8点半准时把小宇送到康复中心,下午4点半,再把他接回家里。

  每天早上,纪先生把小宇送到康复中心,小宇总是站在门边,直到爸爸的身影离开自己的视线才肯走进教室。

  在康复中心的毕业班,小宇的恢复程度不是较好的。6月3日,5个孩子领取了“毕业证”,里面并没有他。但是,戴上厨师帽,穿上厨师服,在毕业典礼上,小宇表演了切水果,还依次把水果送到了台下观礼的家长嘴里,惹得不少家长和老师,悄悄抹起眼泪。

  因为只有他们明白,让小宇们完成“请吃水果”这样一个在普通孩子看来再简单不过的举动,背后凝结的可能是上百次、上千次重复指令和教导的耐心和汗水。

  但是,即使每天接受的都是这样“简单”的生活化训练,现实依然可能是残酷的。毕竟,仅凭这些技巧,要想融入普通学校的生活和学习,还有很多看不到的障碍。

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