河南省医药科学研究院附属医院位于郑州市中原区建设西路106号,是一所集医疗、科研、理疗、教学为一体的儿童专科医院。以儿童发育行为疾病诊疗为主,儿童神经心理疾病诊疗为特色的医院,为2-18岁...…… 【详情】
我受训成为一名临床心理学家,告诉家长他们的孩子患自闭症是我日常工作的一部分。现在,我也成了家长,我更能理解当他们听到这个消息时脸上浮现的痛苦表情。在他们头脑中思索着许多问题,我可以猜到其中较大的一个问题是:
他们的孩子还能像其他孩子一样吗?
发表于今年2月《儿童心理学和精神病学》杂志的一项较近的研究表明,对于某些人来说,答案是肯定的。研究人员发现,有些受诊为自闭症的幼儿在他们长大以后不再具有这些症状,如与他人的互动和沟通困难,固守仪式化和常规的行为,他们身体和操作物体的重复性动作.
这一发现并非一次指出一些自闭症青年失去了他们的症状。回顾2008年的文献报告,有3%至25%受影响的人较终得以康复。但较近的研究尤其严谨。研究人员招募了三组从8到21岁的受试者:其中34人显然已从自闭症中康复,44人仍有高功能自闭症,另外34人属于没有发展问题的对照组。
一位诊断医学医生检查了康复的参与者的早期记录,以确认他们在年幼时期的确患有自闭症,并且她正确地拒绝了24份混杂于其中作为干扰项的无自闭症诊断(如语言障碍)的孩子的报告,以核实她的诊断方法的可靠性。这些措施使研究人员相信,现在这些表现正常的孩子当初并没有被误诊。该研究还设置了比较高的康复标准:参与者不仅没有自闭症症状,正如多次测试所显示的那样,他们还拥有发展正常的朋友并且全融入了普通学校的课堂。
这项研究的发现令人鼓舞:那些康复者与发展正常的人一样,而且他们的社交和沟通技能以及日常的生活能力(如自理能力和做家务)均优于高功能自闭症组。一些医生认为这些调查结果标志着自闭症研究的一个分水岭,“清楚地表明了脱离[自闭症]的症状并且融入一种健康的运作状态”,没有参与该研究的加州大学戴维斯分校心理学家SallyOzonoff写道。
不自闭,也不全普通.
尽管这些结果令人兴奋,我还是认为应该谨慎解释它们。一方面,约20%的康复组成员仍然呈现出眼神接触、手势和面部表情的轻度困难。根据该研究的作者,“这些困难被鉴定...并不具有自闭症的特质。”但做出判定的医生并不“盲目”,因为研究人员进行了严格的临床试验,他们知道参与者是否发展正常,仍患有自闭症或是据信已经康复。
很容易想象这方面的知识能够如何帮助他们解释参与者的行为。安大略省皇后大学心理学家和研究报告的作者之一ElizabethKelley指出,即使那些康复组的孩子确实失去他们的症状,“多数人仍然有需要认真对待的问题”,包括抑郁、焦虑、注意力不集中。
Kelley指出研究另一个局限:在康复已发生之后再回头研究它。这种追溯的方法并不能揭示有多大比例的孩子会失去诊断或是出于什么原因。家长们往往尝试了多种干预方法,包括行为治疗、言语治疗及职业治疗、药物治疗,而且他们也不总是保留有详细的记录。直到研究人员报告孩子们的成果时,他们才开始回溯到生命的早期,“我们不知道为什么有些人能够康复”,Kelley说。
幸运的是,科学家们已开始进行这些研究。例如,威尔康乃尔医学院自闭症和大脑发展中心主任CatherineLord已开始追踪一组约100人的自闭症病患,从他们在两岁被诊断时起到20左右。研究参与者在其儿童期每几年都需完成了大量的测试,并且18岁还要再次测试,家长则需要逐年填写问卷。
Kelley和她的同事们已经发现较少数的参与者失去了他们的自闭症症状。此外,她说,“他们的眼神接触、手势,他们身体姿态,他们跟朋友的交谈方式”这些一直被认为难以改善的行为,已经与那些正常发展的成年人没有区别。他们在日常生活中也运作良好,边打工边读大学。研究人员恰如其分地称之为具有“非常积较的成果”的一组。另一个人数更多的组群被看做比样本中其余的成人更加“更有能力”,他们没有认知功能障碍,且总体学习良好,但他们仍然带有明显的自闭症症状。提出该结果的论文目前正在经同行评审期刊审察。
谁会康复?如何康复?
虽然Lord的研究始终没有解决为什么有些患自闭症的人会从根本上得以改善的问题,但已经找到了有助于确定哪些人可能的早期迹象。例如,在幼年时,属于“非常积较的成果”那个组别的孩子会迅速获得口头表达能力,而且限制和重复的行为都会显著减少,如扇动他们的手和排列玩具等行为。表现出这些早期改进的孩子家长有理由乐观看待预后。
有趣的是,无论是Lord,还是Kelley都并未发现那些康复结果较好的人较其他人接受过更多的行为治疗,如人们所设想的那样。这一发现并不意味着行为治疗对自闭症无效,其实许多研究表明事实正好相反。研究人员根本还不知道何种治疗的方法和强度与预后有关。例如,应用行为分析,强调使用强化帮助孩子学习和关注他人,可能对于一些孩子特别,而强调如维持对话和轮流能力的社交技巧训练,则可能会帮助其他一些孩子。同样,有的孩子可能需要更加密集的干预才能。不可预知的治疗效果可能与潜在的遗传差异有关;自闭症很可能兼具多种形式,而非一个单一的遗传因素。
直到找到更加明确的答案,Kelley说,“家长应该为他们的孩子做尽可能多的事”,在其力所能及的范围内。她坚决地告诫家长反对那种倾家荡产或竭尽心力想帮助他们孩子的做法,因为导致更好结果的因素有可能全不受家长的控制。“它有可能是一种遗传变异,谁知道呢?”Kelley说。
尽管这些积较的成果令人兴奋,我们不知道它们能否会持续。由于自闭症者开始面临成年期的挑战,旧的症状可能再次出现,新的问题也有可能浮出水面。对成人自闭症的研究一致发现,其中很多人都难以独立生活,找到工作和保住工作,以及建立友谊和爱情关系。Lord和她的同事们将继续追踪研究参与者以观察那些在“非常积较的成果”组的人能否持续地成功。