河南省医药科学研究院附属医院位于郑州市中原区建设西路106号,是一所集医疗、科研、理疗、教学为一体的儿童专科医院。以儿童发育行为疾病诊疗为主,儿童神经心理疾病诊疗为特色的医院,为2-18岁...…… 【详情】
NO.01“你儿子都这么大了,怎么还没上幼儿园?”
大家好,我叫仔仔,今年三岁半了。别看我小,人家可是个十足的小帅哥呢,不信你看看,我是不是很可爱?
和很多小朋友一样,我淘气、爱哭、爱惹祸,爸爸妈妈没少为此操心。
可是和那些小朋友不一样的是——我是一个得了自闭症的宝宝。
很多人不了解自闭症是什么,所以经常有人问妈妈:“你儿子都这么大了,怎么还没上幼儿园啊?”
妈妈每次都支支吾吾的转移话题。其实我知道,每次这种时候,妈妈的心里都是非常难过的。
我也想上幼儿园,可是我真的上不了。很多比我程度还好的自闭症宝宝都被幼儿园给退了回来。
很多人都误以为自闭症是天才,可是我知道,99.99%的自闭症都不是。非但如此,绝大多数的自闭症宝宝都在各个方面还落后于正常的小朋友呢!
就说我吧,隔壁的瑶瑶比我还小2个月呢。她都会跟小朋友玩过家家了,甚至都能和爷爷顶嘴了。可是我却连很多较基本的话都听不懂。
瑶瑶说话可流利了,可我却只能模仿爸爸妈妈说几个字。而且有时连这几个字是啥意思都不知道,只能傻傻的模仿。
我听不懂稍微长一点的句子,也听不出什么是“话外音”,不懂得“假装游戏”是什么,至于察言观色什么的,我们可能一辈子都搞不懂。
不但如此,由于自闭症的关系,我的肢体协调能力也大大落后与别的小朋友。半年前,我都还不会用手指捏东西。至于什么平衡能力、手眼协调啥的,就更别提了。
NO.02“医生说这个病治不好”
其实人家出生的时候看起来也挺健康的,这是我小时候的照片,那时人家多可爱呀。
可是随着我慢慢长大,家里人就渐渐的发现我不一样了。我从不看人,也不搭理别人的呼唤。而且行为很刻板,每次出去玩我都要走同一条路线,路上的每一个“景点”我都要以同样的形式玩一遍。稍有一点儿不一样我就会大哭。
还记得那是我两岁多一点的时候,妈妈带我去医院检查,我都能感觉到妈妈抱我的手都在颤抖。那天从医院出来,妈妈哭的撕心裂肺,我从没见过妈妈那么伤心过。
还在出差的爸爸闻讯火急火燎的赶了回来,但一时也是六神无主。虽然那几天,他和妈妈在一起的时候看起来挺淡定的。但是人家知道,他也伤心的要命。因为那次他在车里偷偷的抹眼泪被我看见了,他个大男人哭的比人家一个小宝宝还惨。
医生说,这个病治不好。很多数患者都一辈子学不会说话、更上不了学,甚至连大小便都不能自理!听起来好吓人呀!
从那天起,爸爸就拉着我们娘俩辗转各地的医院,希望能得到一丝的希望。可是每次从医院出来,他们脸上的愁容就会多一分。那段时间,家里的气氛真的是好压抑好压抑。我都快透不过气来了,妈妈天天都抱着我哭。
NO.03“我们穷其一生追求的目标,不过是别人的起点”
后来,妈妈带我去了一个地方做康复,到现在已经一年了。那里的小朋友都是自闭症,好多好多,我都数不过来。那时我才知道,原来不是只有我才这么与众不同。听说每100个人里就有一个得自闭症的,好可怕呀!
那些小朋友的情况每个都不一样。有的喜怒无常,有的无欲无求,有的好大的年纪了还拉裤子。
我们每天要经受非常大量的训练。听说大人们都在谴责那些逼着小朋友们学英语的家长,说增了加孩子的负担。可是和我们比起来,那点负担根本就像肥皂泡一样,太轻了。
我们每个礼拜都要接受超过40个小时的密集训练呢。他们大人上班也不过就这样呗~
和普通的幼儿园不一样,老师们用一种非常独特的方式来训练我们。那些正常的小朋友本来就能会的东西,我们却需要大量的练习才可能学会。比如说话,比如和妈妈对视,比如听老师的指令,比如安静的坐下,比如控制住小嘴巴不大声尖叫,比如不满地转圈。
像我这样症状比较严重的宝宝,几乎的东西都要专门训练。用琪琪姥姥的话来说就是:“我们穷其一生所追求的目标,不过是别人的起点。”
我用了半年多的时间,才学会有意识的发音,才能听懂较基础的话语,那时我都快三岁了。记得那次,我吃香肠的时候,爸爸凑过来问我要。我给他吃了一口,爸爸竟然哭了。我都不明白,一个大人,吃一口香肠都哭鼻子,真是羞死了!虽然那是我一次听懂他说话。
NO.04“据说100个自闭症小孩才有1个能上学”
据说100个自闭症小孩才有1个能上学;100个上学的自闭症才能有1个上大学;100个大学毕业的自闭症才能有1个工作。不知道是不是真的,我们以后的路真是好辛苦呀。
我们大多数的自闭症患者都天生的不会沟通,我希望能跟你一起玩,可是表现出来的却是跑过去推你。我的很多同学也不会控制力度,上次苗苗搂我的脖子,差点没把我勒死。我自己现在还控制不了音量,声音一会大一会小,而且还没有声调和抑扬顿挫。我们会经常叽里呱啦的说些你们都听不懂的“火星语”。
等等等等,这些都是我们需要大量训练才有可能学会的技能。而且如果不努力,可能一辈子都学不会也说不定呀。唉~想想就头疼,我这小小的肩膀上咋就压了这么重的担子呀?真不公平!人家都说,自闭症宝宝都是扛了一座山在和时间赛跑。因为一旦我超过7岁,康复的速度就会很慢了。所以我得加油啊!
NO.05“你好,我是个自闭症宝宝,如果见面,请多多关照”
我们会因为看到一个美丽的东西而开心不已,却不去在乎它是不是属于我。我们会因为被你欺负而哭泣,可是哭完之后却一点都不记恨你。
所以,
当你以后再遇到谁盯着你笑,
请不要立刻的发火,
他可能是个自闭症患者,
可能在你身上看到了什么美好的事物。
当你在公共场合见到有人自言自语甚至偶尔怪叫时,
请不要辱骂他。
因为当你跌倒的时候,
很可能他就是一个会跑过来扶你的人。
当你遇到一个反应看起来笨笨的,
甚至答非所问的人时,
请不要讽刺他。
因为他可能听出了你根本就没有在意的细节上的错误。
当你的同学之中有那种很少与人交流,
每天只是坐在那学习,
而且成绩还不好的人时,
请不要嘲笑他。
因为他的付出可能是你的百倍。
当你下次在人群中看到一个帅气的小男孩,
可是他的行为有些怪异的时候,
请不要欺负他。
因为你可能遇到的是我。
你好,我是个自闭症宝宝,
如果见面,请多多关照!?