郑州 专业儿科

河南省医药科学研究院附属医院位于郑州市中原区建设西路106号,是一所集医疗、科研、理疗、教学为一体的儿童专科医院。以儿童发育行为疾病诊疗为主,儿童神经心理疾病诊疗为特色的医院,为2-18岁...…… 【详情】

行走只为让自闭症孩子不再绝望

在线预约 | 咨询专家      进入专家答疑区     来源:河南省医药科学研究院附属医院儿科

  刚骑着滑板车抵达北京,窦一欣顾不上休息,一时间赶往医院——家中的两位老人同时生病住院,让他不得不暂时停下行走的脚步,到医院照顾二老。四年间,为了帮助训练自闭症孩子,窦一欣花光了400多万积蓄,不再是“窦总”,一切事务自己亲力亲为,窦一欣却感到了从没有过的平静和快乐。

  今年七月,为了帮助更多的贫困孩子,49岁的窦一欣背上行囊,和20岁的自闭症患者陈萌一道,开始“孤独的行走”,行走的过程中,窦一欣接触了无数自闭症孩子,有的地区经济落后,困难家庭没有条件训练自闭症孩子。“没有经过训练的孩子,情绪暴躁易怒,把自己、家人弄得遍体鳞伤。”窦一欣长叹一口气,“看到他们的样子,一家人是那样绝望、无助,我就再也无法安心,又怎么能去享乐呢?”

  和很多同行不同,创立机构之前,窦一欣并没有接触过任何自闭症孩子。窦一欣是个地地道道的北京人,早年一直做外贸生意,拥有富足的生活。四年前,窦一欣和朋友相约去植物园玩,朋友带了一个孩子一起去游玩。“出发之前,朋友跟我说孩子叫‘小俊’(化名),有毛病,我没多想,一见到孩子,就蹲下来跟他玩,可他一点都不搭理我。”

  窦一欣并不知道,小俊患有严重的自闭症。游玩时,小俊拽住几个年轻女孩的包,怎么都不肯放。窦一欣赶忙拉住小俊。“我刚拉住他,想告诉他不能这样抢别人的东西,没想到他手臂一挥,狠狠地拍了我一巴掌。”朋友赶忙向窦一欣解释,小俊患有自闭症,无法与人正常交流,情绪也十分暴躁。那一巴掌,打得窦一欣脸上火辣辣的,也让他对这种名叫“自闭症”的疾病印象深刻。

  后来,因为同情朋友的遭遇,窦一欣就经常帮忙送小俊上训练课程。但当时的窦一欣,对自闭症依然充满了恐惧。“小俊不听话,牵也牵不住,老实说,当时心里挺不乐意的。一带他出去,还怕他伤了别人。”窦一欣说,朋友也曾劝过他办培训机构,但他并没在意。一次,窦一欣陪小俊上训练课,老师教窦一欣用胳膊肘压住孩子的喉结,来控制有情绪的孩子。“我试了一下,觉得效果很好,就压了小俊很多次。”随着与小俊接触多了,窦一欣开始查阅自闭症的相关知识,才知道原来有很多方法训练自闭症孩子的情绪。“这才发现我们还很落后,对待自闭症孩子很粗暴,后来朋友再跟我提,我就决定和他合伙开培训机构。”

  2008年,前期投入100多万,窦一欣的培训机构成立了。商海沉浮的窦一欣,却并不在意机构给他带来的经济收益,他请纽约城市学院的老师做顾问,从深圳请老师做培训。对招来的学生却只收很少的费用,对家庭贫困的学生甚至不收费。

  自闭症培训机构不同于普通学校,教师必须贴身手把手教学,一位老师较多只能带三个孩子。窦一欣和朋友投入了大量资金,也只能维持较基本的运转。“2009年春节,给老师发完工资后,学校的账上只剩700块钱。”窦一欣回忆,当时的他,只想着年后怎么开学。所幸,窦一欣将学校注册为民营非营利机构,窦一欣和朋友又投入大量资金,学校才勉强撑了过来。

  2011年,窦一欣组建了一个自闭症孩子合唱团,也是这一次,他认识了自闭症患者陈萌。“陈萌是甘肃省酒泉人,为了让他得到更好的训练,母亲一路打工,才把他送到北京。”多年的训练,让陈萌恢复得较好。陈萌是高功能自闭症患者,不但会一些基本的生活技能,还会电焊和绘画。窦一欣喜欢上了有着无比单纯眼神的陈萌,两人相处得特别好,陈萌亲切地叫他“窦干爹”。与陈萌母亲沟通后,窦一欣决定带着陈萌,和他一起“孤独的行走”。

  “刚开始接触阿萌时,我常用学到的方法,教他控制情绪。”窦一欣说,七月,当他和陈萌开始“孤独的行走”,为贫困孩子募捐时,他还十分担心陈萌能不能控制情绪,中途会闹着不走了,但陈萌的表现,让窦一欣惊讶不已:陈萌整整坚持了两千多公里。

  “走到大兴安岭时,我摔了一跤,鼻梁摔断了,手也肿了。阿萌看我受伤了不能干活,就每天帮我洗衣服。”窦一欣望着天空,双眼映出纯净的白云,“在他的言行中,让我看到在这个混沌的中如何做一个轻松干净的人。我以为是我在教他,其实是他教了我很多。”

  在“孤独的行走”过程中,窦一欣接触了很多自闭症孩子,并通过各地机构的帮助,为贫困自闭症孩子募捐。从漠河到三亚,窦一欣给自己定下了为100个贫困自闭症孩子募捐160万元的目标。所得款项,进入社会福利会。行程结束后,捐款会汇到每一个受助孩子手中,用于孩子的康复训练。

  值得一提的是,这一次的行走,由窦一欣和陈萌完成。但所募得的款项,却没有一分钱用于资助窦一欣的机构。“这些钱是我们为了帮助困难孩子募捐的,是我和陈萌对他们的一片心意,我们再困难也不能拿这些钱。”窦一欣说。

  前几天在滨江道行走的窦一欣,也会为天津的贫困自闭症孩子募捐。这些孩子,有来自山东泰安的新新(化名),为了帮她训练,家人辞去工作,在津城艰难度日;有的家中两个孩子都患自闭症,贫寒的家濒临崩溃;患儿天天(化名)的奶奶患有精神病,父亲一个人养家供五个人花销和她的治疗;蓝蓝(化名)的父亲过世,母亲一边打工,一边维持着蓝蓝的康复治疗……

  天津财经大学赛扶团队的志愿者,得知窦一欣资助贫困自闭症孩子的情况后,决定帮窦一欣办一场慈善晚宴。“届时,爱心企业将为自闭症孩子捐款,我们还可能现场拍卖自闭症孩子的画作。”赛扶团队项目经理黄杰灵介绍,市民也可以通过社会福利会捐款,专项资助贫困自闭症儿童救助项目。窦一欣、陈萌也将亲自出席晚宴,为天津贫困自闭症孩子募捐。新报记者徐燕实习生韩蕈

  编辑点评

  行走的力量

  文/任桐

  一个是商海沉浮多年的老总,一个是自闭症高功能患者;一个年近五旬,一个刚刚成年。根本不搭界的两个人,因为一场行走,紧密地牵连在了一起。

  400多万的身家散尽,窦一欣却说自己才终于搞明白什么叫“富有”,“精神上的富足让我觉得非常舒服。”他说,和这些自闭症患者在一起,他懂得了如何在混沌中做一个干净的人,也由此期待能用一种途径,让更多的人了解和关注这个群体,于是有了“孤独的行走”。从漠河到三亚,用双脚丈量出7000多公里的距离。“都说是我帮他们,其实他们也教会我很多。”窦一欣说,当他看到不谙世事的陈萌在他意外受伤的时候主动烧水做饭,洗衣买菜的时候,他真正懂得了,爱是本能,而非技能,不需要学习,不需要计算,甚至不需要交流。

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